Da Lajlas datter kom til verden, blev hendes hverdag pludselig udskiftet fra revisionskontor og bofællesskab til et liv med sygehusbesøg og kommunale sagsbehandlinger. Et liv de færreste forældre ønsker sig, men som kan ramme enhver med familiedrømme.
VIDEO
af Nicolai Høgsberg
I foråret 2008 går Lajla Birk Jensen på barsel fra en hverdag, der kører på skinner. Sammen med sin mand har hun to børn på to og fire, mens den tredje er på vej til at runde kernefamilien af. Familien går til fritidsaktiviteter, og familien nyder godt af det sociale liv i det bofællesskab, de bor i.
Ikke kun familielivet går strygende. Også karrieren er på rette vej for Lajla, der er i gang med det første år på sin Cand.Merc., mens hun arbejder som revisorassistent ved siden af. I kikkerten ligger titlen som statsautoriseret revisor i og lurer. Hverdagen som Lajla forlader, da hun går på barsel, får hun aldrig at se igen.
En uge før Lajla rammer fødselsterminen i juni, begynder hun at opleve gener, og det bekymrer jordemoderen, da Lajla kommer ind til undersøgelse. Det er ikke en alarmerende situation, men med kun en uge til termin bliver Lajla indlagt til observation på Silkeborg Sygehus, så de kan holde tæt øje med situationen og sørge for, at barnet kommer til verden i god behold. Sygeplejersker på fødselsafsnittet sætter måleinstrumenter på Lajlas mave for at monitorere barnet og opdager, at hjerterytmen er en smule ustabil, hvilket får sundhedspersonalet til at tage en beslutning. Fødslen skal sættes i gang.
Lajla bliver kørt op på fødselsafsnittet med en følelse af, at hun og hendes barn er i trygge hænder. De har tiltro til, at personalet har styr på, hvad de laver. De har heller ikke grund til at tro andet.
”Selvfølgelig bliver man da bekymret, når de siger, der er noget med hjerterytmen der falder, men de forsikrer os om, at der ikke er noget galt.”
Herefter oplever Lajla de første tegn på svigt i løbet af den skæbnesvangre dag. Fødslen bliver sat i gang, men sundhedspersonalet støder hurtigt ind i et problem. Barnet i Lajlas mave sidder fast. Der bliver skubbet og presset fra forskellige hænder, men lige lidt hjælper det. Barnet vil ikke ud. De fortsætter med samme strategi, og sætter elektroder på barnets hoved for at måle livstegnene. Barnet har det stadig godt. Men tiden går, og netop tiden skal vise sig at blive dyr.
”Det lyder som om, de ikke helt kan finde ud af, hvem det egentlig er, der skal tage sig af det her, der er ved at opstå. Det er måske lidt ansvarsfralæggelse fra flere forskellige sider.”
En beslutning bliver truffet om, at barnet skal fødes ved kejsersnit, men så langt når de aldrig. I sygehusets elevator tager målingerne på barnets livstegn et ordentligt dyk, og nu er situationen pludselig akut. Barnet skal ud med det samme, hvis fødslen skal ende godt. Lajla bliver kørt tilbage på fødestuen, hvor hun lægges i fuld narkose. Mere husker Lajla ikke, før hun vågner til nyheden om, at hendes datter er kommet til verden uden at trække vejret, at lægerne har genoplivet barnet, og at familien straks skal til Skejby, hvor der er bedre ressourcer til at tage sig af den lille. Det konstateres, at barnet ikke har fået den fornødne ilt under fødslen, hvilket har givet nogle alvorlige komplikationer.
Blot få dage efter fødslen bliver datteren døbt Jasmin. Dåben bliver en nøddåb, da lægerne ikke kan sige noget om, hvor længe Jasmin er i live. Den første uge ligger hun i kuvøse på afdelingen for tidligt fødte børn, mens lægerne undersøger graden af den skade, der er sket ved fødslen.
Lajlas tanker om revisorkarrieren og livet hjemme i bofællesskabet er helt væk. For hende er det ren overlevelse at komme igennem én dag ad gangen. Nu handler det hele om Jasmin.
De unikke handicap
I Danmark føres der ikke systematisk registrering af alle handicap. Dette skyldes ifølge Steen Bengtsson, der er seniorforsker ved det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd (VIVE), at de fleste personer med svære handicap har forskellige grader og kombinationer af handicap, hvorfor de sjældent passer ind i statistikerne. Dog kan det siges, at antallet af børn der fødes med handicap er stabilt, til trods for at sundhedsvæsenet i dag er bedre rustet til at tage sig af f.eks. for tidligt fødte børn end tidligere. Ifølge Bengtsson er en af årsagerne til dette, at gennemsnitsalderen for førstegangsfødende kvinder er stigende, hvilket øger risikoen for handicap.
Det er dog de færreste, der er så svært handicappede som Jasmin. Hun lider af cerebral parese (spasticitet), epilepsi, skoliose og inkontinens. Derudover får hun mad gennem mavesonde, hun er synshandicappet, svært hjerneskadet, har intet sprog og ingen selvstændige funktioner. Jasmin skal altså have hjælp til alt i livet.
I lære som mor
Efter en uge bliver familien rykket igen, denne gang til Viborg Sygehus, hvor Lajlas omskoling fra almindelig familiemor til tusindkunstner starter. Ingen af forældrene har sundhedsfaglig erfaring, og før de kan få deres datter med hjem, skal de trænes i at håndtere og passe på den lille pige med de særlige behov.
”Der var en masse ting, vi skulle have styr på. Vi skulle kunne give hende medicin, lægge næsesonden og vi skulle være trygge ved at have hende med hjem, og det var vi ikke før, hun var mere stabil.”
Netop stabil er et ord, der ikke passer på Jasmin i de første måneder af hendes liv. Hun får epileptiske anfald, har svært ved at trække vejret og kan ikke selv indtage mad gennem munden. For Lajla betyder situationen, at hun konstant føler, at hun er i alarmberedskab. Jasmin panikskriger gennem det meste af den tid, hun er vågen, og når hun endelig sover, er der risiko for, at hun pludseligt stopper med at trække vejret.
Menneskelige fejl
På Viborg sygehus får Lajla en foruroligende besked. Jasmins iltmangelskade og endnu ukendte handicap skyldes menneskelige fejl, og personalet på fødestuen burde have reageret meget tidligere på de målinger, de havde adgang til i timevis under fødslen. Beskyldninger som Silkeborg Sygehus er uenige i, men som personalet i Viborg mener at kunne bevise.
”Man bliver jo enormt vred over, at der er nogen, der ikke har gjort det, de skulle. Man bliver vred over, at de prøver at smutte fra ansvaret.”
Lajla og hendes mand vælger at klage til Patientklagenævnet, som giver familien medhold i anklagen om, at det sundhedsfaglige personale burde have reageret anderledes i situationen. Det udløser en økonomisk erstatning til familien, men fejlens konsekvenser for Jasmin og Lajla vil aldrig kunne erstattes af penge.
Det nye liv
Efter tre måneder med den mest turbulente periode i Lajlas liv, bliver hun og Jasmin udskrevet fra Viborg Sygehus. Sammen med udskrivelsen kommer også en plads på en specialbørnehave samt en ny hverdag med skiftende hænder til at passe Jasmin i familiens eget hjem. Lajlas nyerhvervede sundhedsfaglige færdigheder dækker ikke alle datterens unikke behov, og hun er derfor i daglig kontakt med sygehuspersonalet. Desuden får Jasmin en åben indlæggelse på sygehuset hvilket betyder, at hun altid kan blive indlagt med det samme, hvis familien er utryg ved situationen.
Lajla forsøger at genoptage sit arbejde som revisorassistent, men må kaste håndklædet i ringen efter halvandet år og lade sig sygemelde. Hverdagen med arbejde, kontakt med læger og sagsbehandlere ved kommunen, familiens to andre børn og Jasmins konstante behov for hjælp bliver for meget for hende.
Kommunens rolle
For at børn med svære handicap ikke bliver en stor økonomisk byrde, bevilger kommunen hjælpemidler, der passer særligt til barnets behov. Handicaphjælpemidler er generelt meget dyre, og der er derfor brug for en økonomisk håndsrækning, hvis forældre til multihandicappede børn skal kunne opfylde børnenes behov. Derudover får familier med svært handicappede børn også mulighed for pasning i hjemmet. Det er op til hver enkelt kommune, hvordan de vælger at håndtere den hjælp, der sendes ud til familierne. I Silkeborg Kommune foregår hjælpen gennem private leverandører som f.eks. vikarbureauer.
Ifølge teamleder på familieområdet i Silkeborg Kommune, Johanne Ringgaard, er der nogle helt konkrete kriterier for, hvilke udgifter der skal dækkes af kommunen. Ansøgningerne behandles individuelt efter servicelovens § 41, og vurderingen af hver enkelt sag foregår i dialog med forældrene. Ifølge Ringgaard gør kommunen sit bedste for ikke at forværre forældrenes situation:
”Vi er meget opmærksomme på, at forældrene ikke kommer i klemme og fanges i et system, som i forvejen kan være svært at navigere i. Derfor anmoder vi gerne om forældrenes samtykke til at kontakte relevante fagpersoner for at afdække sagen i det omfang, der er nødvendigt for at kunne behandle deres sag.”
Alligevel har Lajla flere gange følt sig låst i systemet, og selvom kommunen ofte gør, hvad de kan i sagerne, er det en frustration, at man som forældre skal nedværdige sig selv til at bede om hver enkelt lille nødvendighed, hvad end det er en kørestol eller en pakke med bleer til Jasmin.
Siden har Lajla startet egen virksomhed, hvor hun arbejder som bogholder og selv kan styre meget af sin arbejdstid. Jasmins far og Lajla er ikke længere sammen, og hun er siden flyttet i en bolig, der passer bedre til Jasmin. Selvom det for Lajla har været nogle hårde erfaringer, hun har gjort sig som mor til et handicappet barn, ser hun alligevel tilbage på de sidste 15 år med blandede fornemmelser. Til tider savner hun det normale liv, men hun har også haft et anderledes liv med flere nuancer end det gængse. For Lajla bliver livet aldrig nogensinde almindeligt igen, så længe Jasmin er her.